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(轉載知乎)自閉症譜系障礙能恢復正常嗎?
1楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:42
2楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

不能,我就是。外人看不太出來。

但是一切社交活動我得在腦袋中過一遍。這是我十幾歲的情況。

現在的情況是我總結了更高效的應對方法,把陌生人歸為一類,就是所有的不熟悉的人,然後有幾句應付的話,比如好的好的,讓我想一下,我先查一下再給你答覆,還有生活上的一些打招呼的方式。

把熟人歸為另一類,他們知道我的行為模式,我會想一想再回答。



作者:Jinxnuts

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3楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

作者:自閉症譜系加油站

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我的兒子孩子現在4歲多,2歲半的時候在北京兒童醫院檢查,說是疑似自閉症。可能是沒有到3歲,當時就沒有給確診。我也沒有糾結孩子到底是還是不是,反正現在語言、社交都有一些問題,那就需要干預,家庭陪伴和機構干融合。我個人覺得經過家庭和機構的不懈努力,輕中度的孩子可以無限接近普通人,甚至再做量表時已經退圈,但重典型就會很難了。至於譜系障礙恢復到什麼程度,這依賴於家庭陪伴和機構干預的方式方法是不是適合孩子。

前段時間讀了美國自閉症治療中心的前任CEO,勞恩考夫曼寫的《爸媽治好了我的自閉症》後非常有感觸。作者1歲被認為是重度自閉症,被告知最多能自己穿戴和吃飯。當時(1973年)在美國,自閉症的治療方式包括電擊、綁在椅子上、關在黑監獄般的房子里、被壓住,更讓人絕望的是,父母會被告知,這是最新進展,是現代醫學所能提供的最好的東西。

作者的父母沒有放棄他,也沒有使用所謂現代醫學所能使用的最好的東西。而是給他提供安全和關愛的體驗而不是非要改變他。母親和他一起做那些重複性的自閉症行為。原文是這樣說的:「如果我坐在地板上搖晃,母親也跟著我搖晃。。。我的父母那麼尊重我,以至於他們只是關注我經歷了什麼,而不是我看起來是否奇怪或異於常人。偶爾,也僅僅是在父母真正「參與」我感興趣的活動的時候,我會看我的母親,對她笑,觸碰她的指尖。「

我對此深有感觸,尤其是最後一句話,如果孩子可以「主動「和我來一個眼神對視,這足夠我興奮一個下午(剛剛檢查完的時候的感覺,現在和我的眼神對視已經很多很多了)。跟中了彩票似的。

「經過父母三年半的努力,我的自閉症完全康復了,不再表現出任何之前的癥狀了。「 讀到這裡,我彷彿看到了曙光,自閉症還能痊癒?這完全顛覆了我的世界觀!

作者認為家長希望孩子,與人交流是沒有威脅的、有趣的、令人激動的和感到滿足的。我們應該把主要精力放在改善孩子的社交行為上,給自閉症譜系障礙兒童教授認知有作用,但不夠直接。因為自閉症不是識物障礙,也不是顏色命名障礙,更不是閱讀障礙。它是社交、關係、人際、互動的障礙。實際上,你就是在推銷人際交往(家長和機構都一樣)。


4楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

作者:星娃媽咪成長記

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本篇文章屬於自閉症康復的先修課,知識要點基於中國殘疾人聯合會、北京大學醫學部和北醫六院聯合出的科普手冊。結合自家星娃的康復經歷,把家長最疑惑、焦慮的問題,儘可能地作出最客觀真誠的解答。

1. 什麼是孤獨症(自閉症)

孤獨症也稱自閉症,以腦發育障礙、社會交往障礙、溝通障礙和局限重複的興趣行為為主要特徵。一般起病於三歲之前,三歲以後表現明顯,絕大多熟的小朋友需要長期的康復訓練和特殊教育的支持。

像我家孩子就是三歲以前,幾乎沒有主動性語言,更沒有除了至親以外的社交需求,從兩歲起便有喜歡排列順序、寫字母和數字、畫重複單一的圖形的狹窄興趣,這些也都是自閉症比較典型的表現。但很多家長說我家的孩子也是不說話、興趣單一等,分不清是自閉還是單純的性格內向,我有一個最簡單和直接的辦法教給大家:看眼神。看孩子是否和其他人有對視,有的話時間是否足夠長。因為眼睛是人與世界溝通的最直接通道,眼神便最能反映孩子是否對人、對物有興趣,我孩子上過的三個康復機構,幾乎所有的老師判斷孩子是否有進步,首要指標就是:眼神對視是否頻率增加、時長加長。

2.孤獨症是心理疾病嗎?

孤獨症不是心理疾病,但由於孤獨症本身的腦發育障礙,導致很多孤獨症的小朋友會有一些行為和情緒問題,或者由於認知較差導致有某方面的心理問題。

所以作為家長,我們一定要盡最大可能地去了解、包容我們的孩子,不能因為我們的帶養教育問題,讓本身就有腦發育障礙的孩子再平添心理障礙。有的時候,只要你從星星的世界了解他們,你會發現他們的「無理取鬧」都有合理的理由,順著他們的世界的「合理性」去引導,反而孩子能愉快地接受。這一點我深有體會,雖然我孩子是非常明顯的高功能自閉症,但與很多自閉症孩子不同的是,我家兩兄弟性格都很好,幾乎沒有情緒問題,我覺得最大的原因可能是,無論在任何時候任何情況下,我都必須確保讓我的孩子知道:父母是愛你的,你需要任何幫助,我們都在。

3.孤獨症屬於哪類殘疾?

2006年起,我國將孤獨症正式歸類為精神類殘疾,就是說它是神經發育導致的精神殘疾。

這其實對每一個家庭來說都是個殘酷的問題,我到現在也無法直視「殘疾」二字,但我相信隨著我們的科普和努力,我們的社會會以越來越包容的姿態來接納我們的星寶寶。我以前會羞於說出孩子確診了自閉症,通常用一個更好聽的詞——「發育遲緩」來搪塞孩子在普通孩子中的「另類」表現。但經過更多的了解和學習以後發現,發育遲緩也並沒有看上去樂觀,甚至有的學者認為孤獨症屬於精神類殘疾,而發育遲緩是智力殘疾。但我想無論官方對於孤獨症和發育遲緩的定義和分類是什麼,我們需要做的,是意識到這些特殊孩子的特殊需求。必須承認,他們是特別的,是特殊的,但我們更應該注意到的,是他們對於這個世界的不同於一般孩子的「需要」。

(鳴謝:四葉草教育學校 謝磊老師)


5楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

通過陪我兒子三年多經驗來看,我覺得如果把和大家身邊普通人一樣叫正常?那應該很難。但是,這不是說不能恢復到大家的水平就沒有康復訓練的意義啊。

因為通過訓練學會藉助其他辦法改善社交,提高生活能力,還是可以的。

自閉症屬於社交障礙,如果用其它視力,聽力等障礙來比喻,不可能指望通過訓練讓看不見的人看見,聽不見的人聽見,也不可能讓手腳有功能障礙的人恢復到普通人的情況,這個目的是錯誤的。

但是,看不見的人可以學會盲文,可以學會利用導盲犬等改善自己的處境。

聽不見的人可以學會使用肢體語言,文字圖畫等來和別人交流,改善自己的生活處境。

以我三年多的干預和陪伴經驗來看,自閉症譜系兒童家長首先要客觀對待事實,樹立合理訓練目標,不要把目標定得過高了,其次還是要積極和有經驗的干預人員交流總結,提高訓練質量,儘可能幫助到孩子的成長。



作者:絕對零度ed

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6楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

澤今看:


自閉症主要是社交障礙,就像色盲或者視覺障礙,聽力障礙,你要是想把他訓練到能和大家一樣去看去聽,那可能就是方向錯誤。

但是,色盲學會跟別人一起過紅綠燈,視覺障礙學會用導盲棍導盲犬,聽不見的人學會用肢體語言交流,用文字圖畫交流,盡量改善狀況,提高交際能力,這個還是可行的。


7楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

別來無恙:


如果把正常定義為隱藏在人群里不被發現,那完全可以達到。

不妨問自己一下,在你主動去關注自閉症這件事之前,在你的生活圈子裡遇到過幾個自閉症患者?又遇到過幾個癌症患者?兩者應該相差很懸殊吧。可是中國癌症患者大約1800萬至2200萬人,自閉症患者大約1400萬至2100萬,你遇到兩者的機率應該是差不多的。

就我個人經歷來說,癌症患者我認識的超過兩位數,發病率千分之二的腦癱患者我遇到過一個,發病率千分之一的唐氏兒患者我遇到過一個,發病率十萬分之一的白血病患者我遇到過四個,偏偏號稱發病率一百分之一到六十分之一的自閉症患者一個我都沒見過。

這說明,絕大多數自閉症患者,到成年以前都能康復,他們就在你的周圍,可能就是你的鄰居、同學、同事,只不過他們自己不說,你就看不出來罷了。


8楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

作者:風楓瘋風
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干預歷程的視頻

網頁連結​

mp.weixin.qq.com/s/5c3rsHfCzWIwbgSHvjHfrQ

干預完回家一年半後

00:59

親歷者的自述

小小:一個自閉症孩子媽媽的自述​

zhuanlan.zhihu.com/p/653899090?utm_psn=1712581808632320000


先說結論:能,但很難。

首先定義什麼是正常?如果是能跟著上幼兒園,上小學算正常那麼其實很多阿斯伯格

小朋友也能做到,輕症3歲前就干預同時干預機構比較靠譜而且父母能改變教育方式的也能達到。但這些娃大部分是技能水平達到了,經常需要聽指令才會去做事情,表面上看沒問題但一互動情緒很容易失控,只講自己喜歡的主題你說什麼根本影響不了他就算你表示不要講他還會追著你講,說話」你我他」都是亂用的。這些問題可以說是自閉症的核心問題還沒解除。

順帶一提,網上很多裝出來的自閉症,會很好地使用你我他,還能順著別人話題去吵架。這種不是背後的家長教他這麼輸入的,就是裝出來博同情蹭流量的。在他們認識里阿斯伯格就是雨人

那樣只存在虛構的人物,實際上連阿斯伯格都沒見過的。

扯遠了。還有一種正常是自閉症得到解除,對外界關注了,不會整天刻板沉浸在自己的世界,而是去猜他人心思觀察環境了。真正能到這一部分,往往會面臨一個問題:由於自閉症錯過了人發展的各種關鍵期,導致他們各方面能力都弱於正常兒童,特別是語言。(3歲前干預且會說話的小朋友能到這一階段一般沒這問題)他會明顯弱於正常兒童,這時候要把他的各方面能力提高到和正常兒童差不多那要比正常兒童還要努力地進行追趕,並且學習的內容還得是對的,那麼這個3歲左右接受干預但無語言的兒童才能在1—-2年的學習里追趕上正常兒童。

如果小孩子本身連上面的條件都沒達到,如超過4歲無語言,3歲左右到本身智力太差。都無法達到正常兒童的水平。只能是比正常兒童弱,但在特殊兒童

里又算天花板水平。

如果是想要一個到處猜你想他做什麼,不教他他也會自然地在日常生活中大範圍地學習家庭成員,對周圍環境感興趣但是智力方面可能會明顯弱於正常兒童的。總結就是解除自閉的。那麼,可以說難但也不難。

9楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

能否適應社會生活(也就是題主所說的恢復正常)與個體障礙的輕重程度有關。如果幹預及時且方法得當,障礙的程度是可以逐漸減輕的。一些預後較好的自閉症譜系人士能達到譜系的邊緣地帶,和普通人相比,只剩下一些微妙的差異和困難。人們往往會認為他們只存在人格上的差異,而不再需要接受治療。




作者:蘆迪

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10楼 JosephHeinrich 2024-12-17 23:45

作者:苗雨田

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什麼是孤獨症譜系障礙?

孤獨症譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)簡稱孤獨症,與自閉症同義,主要表現為不同程度的社交溝通障礙、重複刻板行為、狹隘興趣及感覺異常的一組神經發育性疾患,可累及兒童的情緒、認知及整體社會適應能力的發展。

據美國疾病控制與預防中心的報告,在過去20年里,孤獨症的患病率從2/10000增加到1/54。一篇多中心研究資料文章顯示,我國兒童孤獨症的患病率約1%,目前全世界發病率為1.0%至1.5%。

孤獨症譜系障礙的病因是什麼?

到目前為止,孤獨症譜系障礙的病因仍不明確。神經生物學研究發現,ASD不是特定腦區的局部損傷,而是發育早期腦部整體組織結構異常,ASD患者普遍表現出整體大腦神經元連接不足,以及特定腦區(如額葉和枕葉)局部連接過度的模式。

大多數學者認為ASD是遺傳與環境的交互作用結果,換句話說,遺傳易感性提供了患病的可能性,而潛在的環境因素起到了觸發作用,使得可能性成為現實性。

由於基因檢測技術的發展,截止2019年1月,面向孤獨症研究群體的公開資料庫SFARI Gene (https://http://gene.sfari.org/)已收錄了1053個ASD基因。

目前研究的ASD環境致病因素包括:

●懷孕時父母雙方的年齡過高;

●母親孕期感染、用藥;

●極度早產、出生時重量過輕或難產、新生兒大腦缺氧等情況;

●孕婦過度接觸殺蟲劑或處於空氣污染;

●腸道菌群失調。

儘管孤獨症的病因非常複雜,大量數據仍清楚證明了一點,不良撫養環境並不是ASD的直接病因。

如何診斷孤獨症譜系障礙?

ASD的病因和臨床表現有明顯的異質性,尚缺乏有效的生物學標記物。也就是說ASD兒童之間的臨床表現差異性非常大,由於病因不明確,ASD不能依靠儀器或化驗檢查來明確診斷,臨床醫生只能依靠觀察兒童的行為表現及病史來診斷,這也給早期診斷帶來了極大困難和挑戰。

孤獨症譜系障礙家庭實施干預的基本原則是什麼?

ASD嬰幼兒家庭實施早期干預是指以家庭成員為實施主體,專業人員和家長組成的團隊一起實施的療育合一的干預模式。讓ASD嬰幼兒在日常生活的自然場景下,以其興趣和動機為主導,引導核心技能的發展,不僅學習和練習相應技能,更掌握技能的功用和實用性,從而有望真正實現逐漸回歸到正常發育軌道的目標。

ASD早期干預基本原則:

●越早干預越好;

●密集與間斷干預相結合;

●干預方法的科學性、漸進性和可持續性;

●家庭干預非常重要,不要將自己孩子的未來都寄托在機構老師身上;

●已掌握的技能需即時泛化;

●每周一對一的干預時間要達到25小時。

孤獨症譜系障礙的預後如何?

孤獨症兒童成年後有什麼樣的預後?這也是家長在孩子被診斷ASD時最擔心的問題。經過大量個案和醫學研究證明,孤獨症是可以治療的,輕度ASD患兒經過高強度、長期、科學的早期教育訓練,大部分ASD兒童可以回歸自然社會,他們一樣可以上學、工作、成家立業。

雖然可能在某一方面還是會顯得與眾不同,如社會交往能力,但總體不影響其基本社會適應性、學習、生活和工作能力。一些中重度ASD兒童經過長期的科學干預,癥狀也會轉為輕度,能力會有明顯提高。在這裡筆者需要強調的是孤獨症地治療是長期的,有的甚至是終身的,這需要父母極大的耐心和愛心去堅持。

輕度ASD患兒如放任不管,最終也會由輕度轉為重度,終身需要他人監護生活。故即使你的孩子目前醫生診斷「疑似孤獨症」,也不要抱著等一等,長大了就會好一些地僥倖想法,一旦發現孩子與正常同齡兒童存在明顯差距,就應該開始積極干預。


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