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(轉載知乎)自闭症谱系障碍能恢复正常吗?
1樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:42
2樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

不能,我就是。外人看不太出来。

但是一切社交活动我得在脑袋中过一遍。这是我十几岁的情况。

现在的情况是我总结了更高效的应对方法,把陌生人归为一类,就是所有的不熟悉的人,然后有几句应付的话,比如好的好的,让我想一下,我先查一下再给你答复,还有生活上的一些打招呼的方式。

把熟人归为另一类,他们知道我的行为模式,我会想一想再回答。



作者:Jinxnuts

链接:https://www.zhihu.com/question/399437358/answer/2960115115

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3樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

作者:自闭症谱系加油站

链接:https://www.zhihu.com/question/399437358/answer/3340163459

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我的儿子孩子现在4岁多,2岁半的时候在北京儿童医院检查,说是疑似自闭症。可能是没有到3岁,当时就没有给确诊。我也没有纠结孩子到底是还是不是,反正现在语言、社交都有一些问题,那就需要干预,家庭陪伴和机构干融合。我个人觉得经过家庭和机构的不懈努力,轻中度的孩子可以无限接近普通人,甚至再做量表时已经退圈,但重典型就会很难了。至于谱系障碍恢复到什么程度,这依赖于家庭陪伴和机构干预的方式方法是不是适合孩子。

前段时间读了美国自闭症治疗中心的前任CEO,劳恩考夫曼写的《爸妈治好了我的自闭症》后非常有感触。作者1岁被认为是重度自闭症,被告知最多能自己穿戴和吃饭。当时(1973年)在美国,自闭症的治疗方式包括电击、绑在椅子上、关在黑监狱般的房子里、被压住,更让人绝望的是,父母会被告知,这是最新进展,是现代医学所能提供的最好的东西。

作者的父母没有放弃他,也没有使用所谓现代医学所能使用的最好的东西。而是给他提供安全和关爱的体验而不是非要改变他。母亲和他一起做那些重复性的自闭症行为。原文是这样说的:“如果我坐在地板上摇晃,母亲也跟着我摇晃。。。我的父母那么尊重我,以至于他们只是关注我经历了什么,而不是我看起来是否奇怪或异于常人。偶尔,也仅仅是在父母真正“参与”我感兴趣的活动的时候,我会看我的母亲,对她笑,触碰她的指尖。“

我对此深有感触,尤其是最后一句话,如果孩子可以“主动“和我来一个眼神对视,这足够我兴奋一个下午(刚刚检查完的时候的感觉,现在和我的眼神对视已经很多很多了)。跟中了彩票似的。

“经过父母三年半的努力,我的自闭症完全康复了,不再表现出任何之前的症状了。“ 读到这里,我仿佛看到了曙光,自闭症还能痊愈?这完全颠覆了我的世界观!

作者认为家长希望孩子,与人交流是没有威胁的、有趣的、令人激动的和感到满足的。我们应该把主要精力放在改善孩子的社交行为上,给自闭症谱系障碍儿童教授认知有作用,但不够直接。因为自闭症不是识物障碍,也不是颜色命名障碍,更不是阅读障碍。它是社交、关系、人际、互动的障碍。实际上,你就是在推销人际交往(家长和机构都一样)。


4樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

作者:星娃妈咪成长记

链接:https://www.zhihu.com/question/399437358/answer/2639580434

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本篇文章属于自闭症康复的先修课,知识要点基于中国残疾人联合会、北京大学医学部和北医六院联合出的科普手册。结合自家星娃的康复经历,把家长最疑惑、焦虑的问题,尽可能地作出最客观真诚的解答。

1. 什么是孤独症(自闭症)

孤独症也称自闭症,以脑发育障碍、社会交往障碍、沟通障碍和局限重复的兴趣行为为主要特征。一般起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多熟的小朋友需要长期的康复训练和特殊教育的支持。

像我家孩子就是三岁以前,几乎没有主动性语言,更没有除了至亲以外的社交需求,从两岁起便有喜欢排列顺序、写字母和数字、画重复单一的图形的狭窄兴趣,这些也都是自闭症比较典型的表现。但很多家长说我家的孩子也是不说话、兴趣单一等,分不清是自闭还是单纯的性格内向,我有一个最简单和直接的办法教给大家:看眼神。看孩子是否和其他人有对视,有的话时间是否足够长。因为眼睛是人与世界沟通的最直接通道,眼神便最能反映孩子是否对人、对物有兴趣,我孩子上过的三个康复机构,几乎所有的老师判断孩子是否有进步,首要指标就是:眼神对视是否频率增加、时长加长。

2.孤独症是心理疾病吗?

孤独症不是心理疾病,但由于孤独症本身的脑发育障碍,导致很多孤独症的小朋友会有一些行为和情绪问题,或者由于认知较差导致有某方面的心理问题。

所以作为家长,我们一定要尽最大可能地去了解、包容我们的孩子,不能因为我们的带养教育问题,让本身就有脑发育障碍的孩子再平添心理障碍。有的时候,只要你从星星的世界了解他们,你会发现他们的“无理取闹”都有合理的理由,顺着他们的世界的“合理性”去引导,反而孩子能愉快地接受。这一点我深有体会,虽然我孩子是非常明显的高功能自闭症,但与很多自闭症孩子不同的是,我家两兄弟性格都很好,几乎没有情绪问题,我觉得最大的原因可能是,无论在任何时候任何情况下,我都必须确保让我的孩子知道:父母是爱你的,你需要任何帮助,我们都在。

3.孤独症属于哪类残疾?

2006年起,我国将孤独症正式归类为精神类残疾,就是说它是神经发育导致的精神残疾。

这其实对每一个家庭来说都是个残酷的问题,我到现在也无法直视“残疾”二字,但我相信随着我们的科普和努力,我们的社会会以越来越包容的姿态来接纳我们的星宝宝。我以前会羞于说出孩子确诊了自闭症,通常用一个更好听的词——“发育迟缓”来搪塞孩子在普通孩子中的“另类”表现。但经过更多的了解和学习以后发现,发育迟缓也并没有看上去乐观,甚至有的学者认为孤独症属于精神类残疾,而发育迟缓是智力残疾。但我想无论官方对于孤独症和发育迟缓的定义和分类是什么,我们需要做的,是意识到这些特殊孩子的特殊需求。必须承认,他们是特别的,是特殊的,但我们更应该注意到的,是他们对于这个世界的不同于一般孩子的“需要”。

(鸣谢:四叶草教育学校 谢磊老师)


5樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:43

通过陪我儿子三年多经验来看,我觉得如果把和大家身边普通人一样叫正常?那应该很难。但是,这不是说不能恢复到大家的水平就没有康复训练的意义啊。

因为通过训练学会借助其他办法改善社交,提高生活能力,还是可以的。

自闭症属于社交障碍,如果用其它视力,听力等障碍来比喻,不可能指望通过训练让看不见的人看见,听不见的人听见,也不可能让手脚有功能障碍的人恢复到普通人的情况,这个目的是错误的。

但是,看不见的人可以学会盲文,可以学会利用导盲犬等改善自己的处境。

听不见的人可以学会使用肢体语言,文字图画等来和别人交流,改善自己的生活处境。

以我三年多的干预和陪伴经验来看,自闭症谱系儿童家长首先要客观对待事实,树立合理训练目标,不要把目标定得过高了,其次还是要积极和有经验的干预人员交流总结,提高训练质量,尽可能帮助到孩子的成长。



作者:绝对零度ed

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6樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

泽今看:


自闭症主要是社交障碍,就像色盲或者视觉障碍,听力障碍,你要是想把他训练到能和大家一样去看去听,那可能就是方向错误。

但是,色盲学会跟别人一起过红绿灯,视觉障碍学会用导盲棍导盲犬,听不见的人学会用肢体语言交流,用文字图画交流,尽量改善状况,提高交际能力,这个还是可行的。


7樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

别来无恙:


如果把正常定义为隐藏在人群里不被发现,那完全可以达到。

不妨问自己一下,在你主动去关注自闭症这件事之前,在你的生活圈子里遇到过几个自闭症患者?又遇到过几个癌症患者?两者应该相差很悬殊吧。可是中国癌症患者大约1800万至2200万人,自闭症患者大约1400万至2100万,你遇到两者的概率应该是差不多的。

就我个人经历来说,癌症患者我认识的超过两位数,发病率千分之二的脑瘫患者我遇到过一个,发病率千分之一的唐氏儿患者我遇到过一个,发病率十万分之一的白血病患者我遇到过四个,偏偏号称发病率一百分之一到六十分之一的自闭症患者一个我都没见过。

这说明,绝大多数自闭症患者,到成年以前都能康复,他们就在你的周围,可能就是你的邻居、同学、同事,只不过他们自己不说,你就看不出来罢了。


8樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

作者:风枫疯風
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干预历程的视频

网页链接​

mp.weixin.qq.com/s/5c3rsHfCzWIwbgSHvjHfrQ

干预完回家一年半后

00:59

亲历者的自述

小小:一个自闭症孩子妈妈的自述​

zhuanlan.zhihu.com/p/653899090?utm_psn=1712581808632320000


先说结论:能,但很难。

首先定义什么是正常?如果是能跟着上幼儿园,上小学算正常那么其实很多阿斯伯格

小朋友也能做到,轻症3岁前就干预同时干预机构比较靠谱而且父母能改变教育方式的也能达到。但这些娃大部分是技能水平达到了,经常需要听指令才会去做事情,表面上看没问题但一互动情绪很容易失控,只讲自己喜欢的主题你说什么根本影响不了他就算你表示不要讲他还会追着你讲,说话”你我他”都是乱用的。这些问题可以说是自闭症的核心问题还没解除。

顺带一提,网上很多装出来的自闭症,会很好地使用你我他,还能顺着别人话题去吵架。这种不是背后的家长教他这么输入的,就是装出来博同情蹭流量的。在他们认识里阿斯伯格就是雨人

那样只存在虚构的人物,实际上连阿斯伯格都没见过的。

扯远了。还有一种正常是自闭症得到解除,对外界关注了,不会整天刻板沉浸在自己的世界,而是去猜他人心思观察环境了。真正能到这一部分,往往会面临一个问题:由于自闭症错过了人发展的各种关键期,导致他们各方面能力都弱于正常儿童,特别是语言。(3岁前干预且会说话的小朋友能到这一阶段一般没这问题)他会明显弱于正常儿童,这时候要把他的各方面能力提高到和正常儿童差不多那要比正常儿童还要努力地进行追赶,并且学习的内容还得是对的,那么这个3岁左右接受干预但无语言的儿童才能在1—-2年的学习里追赶上正常儿童。

如果小孩子本身连上面的条件都没达到,如超过4岁无语言,3岁左右到本身智力太差。都无法达到正常儿童的水平。只能是比正常儿童弱,但在特殊儿童

里又算天花板水平。

如果是想要一个到处猜你想他做什么,不教他他也会自然地在日常生活中大范围地学习家庭成员,对周围环境感兴趣但是智力方面可能会明显弱于正常儿童的。总结就是解除自闭的。那么,可以说难但也不难。

9樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:44

能否适应社会生活(也就是题主所说的恢复正常)与个体障碍的轻重程度有关。如果干预及时且方法得当,障碍的程度是可以逐渐减轻的。一些预后较好的自闭症谱系人士能达到谱系的边缘地带,和普通人相比,只剩下一些微妙的差异和困难。人们往往会认为他们只存在人格上的差异,而不再需要接受治疗。




作者:芦迪

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10樓 JosephHeinrich 2024-12-17 23:45

作者:苗雨田

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什么是孤独症谱系障碍?

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)简称孤独症,与自闭症同义,主要表现为不同程度的社交沟通障碍、重复刻板行为、狭隘兴趣及感觉异常的一组神经发育性疾患,可累及儿童的情绪、认知及整体社会适应能力的发展。

据美国疾病控制与预防中心的报告,在过去20年里,孤独症的患病率从2/10000增加到1/54。一篇多中心研究资料文章显示,我国儿童孤独症的患病率约1%,目前全世界发病率为1.0%至1.5%。

孤独症谱系障碍的病因是什么?

到目前为止,孤独症谱系障碍的病因仍不明确。神经生物学研究发现,ASD不是特定脑区的局部损伤,而是发育早期脑部整体组织结构异常,ASD患者普遍表现出整体大脑神经元连接不足,以及特定脑区(如额叶和枕叶)局部连接过度的模式。

大多数学者认为ASD是遗传与环境的交互作用结果,换句话说,遗传易感性提供了患病的可能性,而潜在的环境因素起到了触发作用,使得可能性成为现实性。

由于基因检测技术的发展,截止2019年1月,面向孤独症研究群体的公开数据库SFARI Gene (https://http://gene.sfari.org/)已收录了1053个ASD基因。

目前研究的ASD环境致病因素包括:

●怀孕时父母双方的年龄过高;

●母亲孕期感染、用药;

●极度早产、出生时重量过轻或难产、新生儿大脑缺氧等情况;

●孕妇过度接触杀虫剂或处于空气污染;

●肠道菌群失调。

尽管孤独症的病因非常复杂,大量数据仍清楚证明了一点,不良抚养环境并不是ASD的直接病因。

如何诊断孤独症谱系障碍?

ASD的病因和临床表现有明显的异质性,尚缺乏有效的生物学标记物。也就是说ASD儿童之间的临床表现差异性非常大,由于病因不明确,ASD不能依靠仪器或化验检查来明确诊断,临床医生只能依靠观察儿童的行为表现及病史来诊断,这也给早期诊断带来了极大困难和挑战。

孤独症谱系障碍家庭实施干预的基本原则是什么?

ASD婴幼儿家庭实施早期干预是指以家庭成员为实施主体,专业人员和家长组成的团队一起实施的疗育合一的干预模式。让ASD婴幼儿在日常生活的自然场景下,以其兴趣和动机为主导,引导核心技能的发展,不仅学习和练习相应技能,更掌握技能的功用和实用性,从而有望真正实现逐渐回归到正常发育轨道的目标。

ASD早期干预基本原则:

●越早干预越好;

●密集与间断干预相结合;

●干预方法的科学性、渐进性和可持续性;

●家庭干预非常重要,不要将自己孩子的未来都寄托在机构老师身上;

●已掌握的技能需即时泛化;

●每周一对一的干预时间要达到25小时。

孤独症谱系障碍的预后如何?

孤独症儿童成年后有什么样的预后?这也是家长在孩子被诊断ASD时最担心的问题。经过大量个案和医学研究证明,孤独症是可以治疗的,轻度ASD患儿经过高强度、长期、科学的早期教育训练,大部分ASD儿童可以回归自然社会,他们一样可以上学、工作、成家立业。

虽然可能在某一方面还是会显得与众不同,如社会交往能力,但总体不影响其基本社会适应性、学习、生活和工作能力。一些中重度ASD儿童经过长期的科学干预,症状也会转为轻度,能力会有明显提高。在这里笔者需要强调的是孤独症地治疗是长期的,有的甚至是终身的,这需要父母极大的耐心和爱心去坚持。

轻度ASD患儿如放任不管,最终也会由轻度转为重度,终身需要他人监护生活。故即使你的孩子目前医生诊断“疑似孤独症”,也不要抱着等一等,长大了就会好一些地侥幸想法,一旦发现孩子与正常同龄儿童存在明显差距,就应该开始积极干预。


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